병원에서 처방약을 안내받는 환자. 사진은 약제 상담 장면을 재구성한 이미지.
9월 1일부터 희귀 뇌전증과 혈액암 치료제의 건강보험 적용 범위가 넓어졌습니다. 고액 치료가 필요한 환자의 약제비 부담을 낮추고 공급이 불안정한 필수의약품의 안정적인 유통도 지원합니다.
드라벳 증후군 치료제 신규 급여
생후 1년 이내 심각한 발작과 발달 지연이 시작될 수 있는 희귀난치성 뇌전증 ‘드라벳 증후군’ 치료제 핀테플라액에 건강보험이 적용됩니다. 보건복지부는 환자 1인당 연간 약 1억 원에 달하던 투약비가 약 1000만 원 수준으로 줄어들 것으로 내다봤습니다.
126일 만에 보험 적용
이 약은 허가·평가·약가 협상을 병렬로 진행하는 시범사업을 거쳐 제약사 보완기간을 제외하고 126일 만에 급여 적용 절차가 진행됐습니다. 실제 본인부담액은 환자의 투여량과 산정특례 적용 여부 등에 따라 달라질 수 있습니다.
림프종·소아백혈병 치료 보장도 넓어져
미만성 거대 B세포 림프종 치료제 폴라이비주는 새롭게 급여 대상이 됐고, 블린사이토주는 전구 B세포 급성림프모구백혈병의 초기 치료단계로 보험 인정 범위가 확대됐습니다. 환자의 진단과 치료 단계가 급여 기준에 맞는지는 담당 의료진과 병원 원무부서에서 확인해야 합니다.
처방받는다고 모두 같은 부담은 아니다
건강보험 등재 의약품도 허가사항과 급여기준, 병용요법에 따라 보험 적용 여부가 달라집니다. 치료를 시작하기 전 의료진에게 급여 대상 여부와 예상 본인부담액, 산정특례 적용 가능성을 함께 문의하는 것이 안전합니다.
필수의약품 공급 지원 병행
정부는 채산성이 낮아 생산 중단 우려가 있는 퇴장방지의약품의 원가를 보전해 공급 기반을 유지할 계획입니다. 환자는 처방약 수급이 불안정할 경우 임의로 복용을 중단하지 말고 의료기관이나 약국을 통해 대체 가능 여부를 확인해야 합니다.
출처: 보건복지부 ‘중증·희귀질환 치료제 보험적용 확대’
연간 약 1억원에서 1000만원으로 줄어든다는 수치는 핀테플라액에 대한 정부 추산입니다. 모든 희귀질환 환자의 부담 상한이나 환급액이 아닙니다. 기존 비급여 투여 환자에 대한 경과규정도 별도로 확인해야 하며, 과거 약값이 자동으로 전액 환급되는 것으로 해석해서는 안 됩니다.
급여 기준: 건강보험심사평가원 2026-176호 고시와 경과규정
자료 확인: 2026년 9월 6일. 이후 세부 일정과 적용 조건은 해당 기관의 후속 공지를 확인해야 합니다.
대표 이미지는 기사 이해를 돕기 위한 제작 이미지이며, 실제 취재 현장 사진이 아닙니다.
